Luis Eduardo Castro perdió la vista cuando era adolescente. Desde pequeño presentó problemas para ver bien así que Raquel Santisteban, su madre, lo llevó con un especialista y el diagnóstico fue pars planitis, un síndrome que provoca la inflamación de los órganos del sistema visual. Le advirtieron que con los cambios hormonales la situación se podría agravar y así fue, a los 14 años Luis se quedó ciego.
“Fue difícil aceptar el diagnóstico y te preguntas si habrá los medios necesarios para que no se le cierren las puertas y no deje de prepararse”, comentó Raquel, quien añadió que poco a poco encontró los caminos para que su hijo no se quedara estancado y pudiera realizar las mismas actividades que sus compañeros en clase. “Ese temor de qué va a pasar con él ha bajado mucho”, asegura.
Raquel dice que su hijo enfrentó momentos difíciles en la escuela, pero los pudo superar y seguir adelante: “en la primaria hubo esa etapa en la que los niños lo relegaban porque no podía hacer las mismas actividades. En la preparatoria también hubo comentarios sobre su condición, pero con la ayuda de las maestras y los maestros se integró a las clases de forma normal”.
Agregó que la capacitación es fundamental para que las personas normovisuales pueden tratar y guiar a personas ciegas, brindarles los materiales que requieren para su aprendizaje y volver sus actividades incluyentes: “al no tener el conocimiento de cómo entender a una persona invidente, cometen errores”, pero reitera que con la información adecuada se eliminan las diferenciaciones.
Prepararse para el mundo
La madre de familia hizo todo lo posible para que Luis tuviera las oportunidades de desarrollo académico y social. Hasta antes de que el síndrome afectara a su hijo, no comprendía al 100 por ciento cómo era vivir con una discapacidad y la situación de su primogénito la hizo comprender e involucrarse en todo lo que él hacía.
“Lamentablemente hasta que no te involucras o no tienes un caso de una persona con discapacidad en tu familia, puedes comprenderlo más. En lo personal me sirvió para entender que él podía hacer todo lo que quiera proponerse”, agregó.
Cuando la visión de Luis comenzó a mermar, tuvo que utilizar macrolibros para seguir con su aprendizaje. Más tarde, su tía comenzó a enseñarle el sistema Braille y eventualmente lo canalizaron al Centro De Estudios Para Invidentes A.C. (CEIAC) de Ciudad Juárez, donde mejoró sus habilidades con el sistema y lo capacitaron para poder moverse con la ayuda de un bastón.
Un lugar de esperanza
Ceiac nació en 1995 originalmente en la ciudad de Chihuahua, con el objetivo de brindar a las personas ciegas o con baja visión una alternativa para su desarrollo e inclusión en los sistemas regulares, con la capacitación en diversas áreas y la enseñanza de materias como música.
Luis acudió primero a Ceiac para capacitarse en orientación y movilidad, después incursionó en la música. Su interés en esta actividad inició desde que cursaba la preparatoria cuando un maestro le enseñó a tocar la guitarra, entonces supo que quería dedicarse de lleno a la ejecución de instrumentos.
“La música era algo en lo que tenía facilidad, poco a poco me fui interesando más en los instrumentos y tenía la intención de hacerlo de forma profesional, por lo que nos contactaron con el maestro Roberto Prieto para que me enseñara el método Música desde el Braille”, comenta Luis Eduardo.
Ve por ellos
Roberto Prieto inició hace más de siete años el proyecto Música desde el Braille ante la falta de información y herramientas para garantizar que niñas, niños y jóvenes puedan desarrollar sus habilidades en esta área. Es, además, resultado de su proyecto de investigación universitario donde combina sus conocimientos en Diseño Gráfico y Música.
Estudió paralelamente las dos licenciaturas en la Universidad Autónoma de Ciudad Juárez (UACJ) y vio la oportunidad de compaginar los conocimientos que había adquirido para su proyecto. La situación que lo motivó de forma definitiva fue cuando un grupo de niños invidentes acudió a uno de los conciertos de la orquesta que dirigía y se preguntó cómo podía incluirlos.
“Yo empecé a diseñar mis propios libros y metodologías porque las que había eran muy complejas. Primero empecé solo con un alumno interesado en el Ceiac, le enseñé a escribir y leer en braille las partituras”, recordó el maestro Roberto Prieto.
A Roberto le dieron una beca para que continuara con su investigación en la maestría, mientras, buscó apoyo en el Fondo Nacional para la Cultura y las Artes (Fonca) y obtener recursos para dar clases de música para niñas, niños y adolescentes en Ceiac, con la posibilidad de que aprendan a tocar el piano, flauta, clarinete, violín, guitarra y chelo.
El maestro explica que las personas que han perdido el sentido de la vista desarrollan mejor el tacto, el oído y la memoria, elementos indispensables en un músico, pero antes tienen que comprender el Braille para poder leer las notas musicales, los silencios, figuras y claves. A este sistema se le llama Musicografía Braille.
Sin embargo, para Roberto el acercamiento con este grupo de la población no fue sencillo: “al principio sí fue difícil, porque había de mi parte un desconocimiento… ¿Cómo le hago? No sabía cómo hablarles, pero luego vas perdiendo el miedo y te das cuenta que son personas normales, lo único que tuve que hacer fue adecuar mi interacción”.
Dijo que en sus inicios trató de integrar a niñas, niños y jóvenes invidentes en orquestas con participantes normovisuales, sin embargo, se dio cuenta que requerían mayor atención y en lo sucesivo dedicó su tiempo y esfuerzo a prepararlos para que presentaran un recital musical completo.
Además, recordó que al desarrollar su investigación y comenzar con las primeras intervenciones, recibió comentarios negativos: “¿cómo le vas a enseñar a niños ciegos a leer y escribir… y luego música? Eso no va a servir”. Pero a Roberto esto lo motivó más y demostró que su proyecto no estaba equivocado, pues ha obtenido reconocimientos y financiamiento para continuar su desarrollo.
Su inquietud de universitario la transformó en un proyecto permanente de siete años, lapso en el que ha podido ayudar a los niños que él considera se encuentra en situación más grave de vulnerabilidad: con escasos recursos y discapacidad visual.
“Me da mucha satisfacción saber que todo el trabajo que he realizado se reditúa en una mejora de la calidad de vida y en propiciar sociedades más inclusivas donde todos tengamos cabida sin importar nuestra condición”, expresó Roberto.
Trabajo en equipo
Música desde el Braille de Roberto Prieto ha ganado distintos reconocimientos y apoyos de organizaciones civiles para continuar con las actividades. Con el crecimiento del proyecto, más pequeños y jóvenes se interesaron y la dinámica rebasó al maestro, por lo que compartió su conocimiento y método con otros especialistas para ampliar sus objetivos.
A este equipo de músicos profesionales se unió la maestra Sandra Herrera, quien desde pequeña se interesó en esta disciplina, incursionando en grupos y concursos escolares. El piano fue el primer instrumento que la cautivó, inspirada en Raúl di Blasio y Richard Clayderman, desarrolló sus habilidades en él hasta la preparatoria cuando decidió aprender a tocar el violín y a la postre se especializaría en ese instrumento.
Terminó la Licenciatura en Música en la UACJ y después continuó su formación en el Conservatorio de las Rosas de Morelia. Estando ahí tuvo su primer acercamiento con la enseñanza de música para personas ciegas con un profesor que dedicaba parte de su tiempo a instruir invidentes. Más tarde, de la mano su amigo Roberto se integraría de lleno a este tipo de enseñanza.
“Me pareció maravilloso lo que él estaba haciendo con la música y la forma en la que estaba involucrando e integrando a esta parte de la sociedad en una actividad artística, entonces le pedí que si tenía la oportunidad de integrarme más adelante, lo hiciera”, comentó la también maestra de preescolar.
En sus inicios, Sandra enfrentó la incertidumbre de cómo tratar a niñas y niños ciegos, pero rápidamente encontró la forma correcta de hacerlo. Explica que primero los alumnos deben reconocer físicamente el instrumento, las partes que lo componen y los sonidos que producen. Trata de “ponerse en su lugar”, cerrar los ojos y realizar las consignas, ahí se da cuenta si la instrucción es clara o no.
“Lo que me ha servido es tratar de ponerme en el lugar de mis alumnos y tratar de vivir lo que ellos viven, sentir la clase como ellos la sienten, porque todo para ellos es auditivo y ese es su principal canal de aprendizaje”, agregó Herrera, quien también se encarga de acomodar la postura de sus pupilos para la correcta ejecución del instrumento. Sandra Herrera lleva más de dos años colaborando en el proyecto y a lo largo de ese tiempo considera que su más grande logro es que sus alumnos se sientan cobijados por la música “porque el hecho de que ellos se sientan realizados y competentes con cualquier actividad que se propongan, me da mucha satisfacción”.
La incansable búsqueda de inclusión
A Raquel le preocupaba que su hijo no encontrará las condiciones y medios para desarrollarse como las personas normovisuales, afortunadamente para ellos, han tenido oportunidades para desenvolverse sin problemas, aunque reconoce que todavía la sociedad juarense está lejos de la verdadera inclusión, principalmente por la falta de información.
Explicó que cuando Luis entró a la universidad para estudiar Música, una de sus maestras de Ceiac tuvo que acompañarlo para guiarlo en sus primeros días y brindar una capacitación a los docentes para que supieran cómo abordarlo.
Al respecto, Roberto Prieto considera que las instituciones públicas tienen la intención de brindar espacios inclusivos, sin embargo, ejecutan mal las acciones: “yo creo que falta consciencia sobre la discapacidad. Además, todos estos espacios no van a beneficiar solo a las personas con discapacidad, sino a todos en determinado momento”.
Sandra Herrera reconoce que hasta antes de trabajar con niñas, niños y jóvenes con discapacidad no comprendía del todo lo necesarias que son las herramientas para garantizar su movilidad: “voy caminando por la calle y digo –este camino de adoquín es un horror para una persona que utiliza bastón–. Las rampas, los accesos los hacen pero no son funcionales”.
Los entrevistados coincidieron en que la sociedad aún no garantiza el correcto desarrollo de las personas con discapacidad, pero el trabajo desde diferentes trincheras busca un avance sustancial, tanto brindando herramientas como denunciando y exigiendo mejores condiciones.
Vivir para la música
Luis Eduardo continúa sus clases en línea de la Licenciatura en Música, se especializa en guitarra y le gusta tocar piezas clásicas. Su inicio en esta materia fue complementaria a la formación que ya tenía, pero después decidió dedicarse profesionalmente a esto, en gran medida debido al apoyo que recibió en el Centro de Estudios para Invidentes.
“Me gustaría en un futuro poder dar clases de música, ya sea a personas normovisuales o con discapacidad, me gustaría ayudarlos como me ayudaron a mí en su momento, para que tengan otra alternativa de desarrollo”, comentó el joven estudiante.
Raquel, la madre de Luis, se siente orgullosa de él y de la actitud que ha tomado: “él no se ha puesto límites, ha estado echándole ganas en la escuela, en Ceiac; se ha integrado con sus otros compañeros y eso es lo que a mí más me emociona, que no se ha quedado estancado”.
