Hablar del amor maternal es ponerse en riesgo de frases hechas, pero observar la lucha para concientizar diariamente a la comunidad sobre quienes viven con la condición del espectro autista es llevar al terreno de los hechos esa entrega incondicional.
Conversar con Analy Wright, una joven madre de tres, activista, líder, conocedora por lo que la vida le ha exigido y ávida en el aprendizaje del autismo, es conocer su experiencia y la responsabilidad de uno de los trabajos más complicados en las organizaciones sociales: la captación de fondos en favor de su causa.
Originaria de Chihuahua, la activista reconoce al inicio de su plática con Revista Net, que descubrir las diferencias que su pequeño Adrián empezó a presentar de bebé fue su impulso de vida. Ella detalla de manera sencilla cómo abordó el tren que la ha llevado a ser guía de su hijo de 7 años, también a convertirse en líder de una organización a la que llegó como integrante, siguió como directora, y ahora crece como gestora de recursos en favor del autismo.
El inicio de la vida
Con un embarazo totalmente tranquilo y típico de 40 semanas exactas, Analy tuvo un parto natural sin ninguna complicación, un niño sano, sin ningún antecedente en la familia. Ella cuenta que en su casa no se había escuchado hablar del autismo antes de que Adrián naciera.
Revista Net: ¿Qué fue lo que te hizo pensar que tu hijo tenía algo diferente?
AW: “En los primeros días notamos que casi no dormía, requería mucha atención, batallaba muchísimo para conciliar el sueño y cuando dormía, despertaba constantemente. Era mi primer niño y yo pensaba que era normal, que así eran todos los bebés de demandantes”.
“Pero Adrián logró sentarse a una mayor edad de lo que te dicen los profesionales, gateó más tarde, caminó más tarde; pero lo que nos alerta, es que a los 11 meses ya había empezado a decir papá y mamá y de repente dejó de decirlo, sin causa aparente empezó con balbuceos incoherentes”.
El primogénito de Analy además no respondía a su nombre, pero cuando en la televisión había algo de su agrado ponía atención, entonces descartaron la sordera.
Revista Net: ¿Notaron algo en particular?
AW: “Estaba la cuestión de la mirada, cuando lo mirabas agachaba la carita, nunca te veía por mucho tiempo, no sostenía la mirada y obviamente que no aparecía ningún tipo de lenguaje”.
Desconocimiento e incomprensión
Al notar el comportamiento no convencional de su hijo decidió que era momento de buscar respuestas, entonces la consulta médica se hizo necesaria.
Su narrativa cambió, su voz detalló sin sonrisas su compleja experiencia para encontrar el diagnóstico: desde ser juzgada como madre paranoica, hasta la falta de protocolos para realizar estudios de laboratorio que concluyeran en una valoración.
AW: “Vamos con su pediatra, y perdón, sí nos topamos con mucho desconocimiento por parte de los profesionales. No tienen respuestas, hay mucha incomprensión, falta de empatía y se combina con los comentarios de la familia, de los amigos, que te dicen que todos los niños son diferentes, el amigo del primo habló a los cinco años, etcétera”.
“El proceso tampoco fue fácil, si para un niño neurotípico es difícil que le saquen sangre o que le hagan un estudio como una resonancia magnética o un encefalograma, para un niño con autismo todavía es mucho más difícil. Por ejemplo, Adrián batallaba mucho para dormir, y el encefalograma tenía que ser con desvelo, duraron tres días sin que durmiera nada y aun así no podía quedarse dormido para el estudio”.
Un lugar de apoyo
Analy enfrentó la falta de protocolos de actuación profesional ante esta condición, pero aun así no se rindió y sin diagnóstico oficial buscó respuestas en internet. Ahí encontró opciones que la llevaron a Esperanza para el Autismo (SPAU), que no solo le dio respuestas y atención para su hijo, sino una nueva forma de vida.
Revista Net: ¿Cuándo lo diagnostican? ¿Qué deciden?
AW: “Lo llevamos con otros médicos, es que el autismo lo diagnostican varios profesionales. Antes de concluir con la neuróloga lo llevamos también con una neuropsicóloga y ella sí nos comentaba que Adrián tenía todo para estar dentro del espectro autista y que era bueno que, aunque sin dictamen, ya estuviéramos llevando terapia, ahí fue como llegamos a SPAU”.
La organización que ha visto crecer a esta licenciada en Administración de Empresas como activista la impactó desde el inicio. Cuando llegó ahí era la opción que internet le ofreció, pero además tenía la ventaja de la cercanía a su casa, parecía darle buenos puntos, descubrió lo que en ningún otro lado encontró.
AW: “Es que en el autismo no hay respuestas, nadie sabe nada, nadie te dice nada, como la causa no es conocida incluso los profesionales dudan de decirte cosas relacionadas a la condición, y por primera vez encuentro un lugar donde se me da información de la condición”.
Pasaron pocos meses y SPAU la llamó a una junta que cambiaría su vida. La asociación estaba en riesgo e invitaban a los padres a encargarse del trabajo del organismo. “Varias madres levantaron la mano” y Analy se apuntó como secretaria del Consejo; cuando parecía que todo mejoraría con el cambio, la entonces directora también se fue y Analy entró al frente por cinco años.
Revista Net: ¿Cómo cambió tu percepción del trabajo en favor del autismo?
AW: “Te das cuenta de todas las necesidades que existen, de la importancia que este tipo de organizaciones continúen, porque como usuario dices, qué tanto, me voy a otra institución que al cabo hay muchas, y luego te pones a buscar, a investigar y te das cuenta que casi no hay. También te das cuenta de los costos, aquí tenemos uno de los costos más accesibles del estado”.
Las primeras preguntas de Analy como directora fueron: —¿Qué vamos a hacer?, ¿a dónde queremos llegar?— La procuración de fondos se convirtió en su prioridad, funcionaban en un pequeño espacio de 32 metros cuadrados en un centro comunitario que había prestado el DIF municipal, donde hacía falta todo.
Con total humildad, esta madre que ahora cuenta con capacitación y especialización en el trabajo de las organizaciones sociales, habla de uno de sus logros como directora: conseguir un espacio propio para la asociación SPAU que los ha llevado a duplicar su capacidad de servicio.
Desde la otra trinchera
—¿Qué obligaría a una mujer tan comprometida a dejar la dirección de una asociación en consolidación?— Todavía en el cargo Analy cuenta entre risas nerviosas que decidió tener un hijo más, una niña que hoy tiene tres años. En este tiempo SPAU consiguió un donativo para la construcción de sus instalaciones y alcanzó su máximo servicio con 70 usuarios, lo que le trajo más trabajo. Después, su tercer hijo.
AW: “¡Híjole!, tres hijos, el mayor con autismo y la dirección, se me complicó bastante continuar, sin embargo, sigo con este amor por la causa, sigo con toda esta experiencia previa del avance que se lleva la institución y se me da la oportunidad de estar en el puesto de procuración de fondos y aquí estamos a partir del 1 de noviembre del 2021”.
Revista Net: ¿Cuál fue tu lección de vida en la dirección?
AW: “A diferencia de trabajar en una empresa, en una organización civil tienes otro tipo de sueldo: el humano, las experiencias, los casos de las personas, de los usuarios, las vidas que cambian, las vidas que ayudas, es un pago invaluable. Es el pan de todos los días, así como hay complicaciones porque la condición es difícil de entender, cualquier pequeño avance que tenga un beneficiario es de festejarse”.
Paso a paso
Independientemente de los avances como activista, ella parte diariamente de su razón de ser. Recuerda que cuando diagnosticaron a Adrián le dijeron que era autista severo, pero destaca que “no te deben decir eso”, porque el pronóstico depende de muchas cosas y nunca se sabe, las personas con autismo siempre pueden sorprenderte.
Revista Net: ¿Cómo está Adrián?
AW: “No sé cómo sería si no le hubiéramos dado la atención terapéutica, pero Adrián es un niño amoroso, tranquilo, que sí se interesa por socializar, no tiene lenguaje verbal, nunca ha hablado, no controla esfínteres, pero es un niño que sí trabaja”.
Los retos
Analy habla con orgullo de los avances de su hijo, pero también reconoce que su desarrollo tiene retos, es fuerte y entre más crece va teniendo más energía. Admite que mientras esto sucede, para ella la energía no es la misma, su fuerza no está igual y su niño va a entrar a la adolescencia, ese es su nuevo reto.
AW: “En la organización, gracias a Dios, podemos ayudar a más personas, pero este aumento nos pide mayor cantidad de recursos y ahorita con los años complicados de la pandemia la situación económica nos preocupa, no estar a la altura de los requerimientos que se tienen y no poder seguir con esta labor”.
Para una convencida como Analy Wright, la poca respuesta en la recaudación no le impide seguir tocando puertas, porque siente que la procuración de fondos es como sembrar semillitas y los frutos se pueden recoger después de un tiempo, no es inmediato.
Revista Net: ¿Qué sigue?
AW: “Estamos sembrando la semillita en diferentes lugares que esperamos que en un tiempo favorable empiecen a rendir los frutos que necesitamos, y no es solo hablar de dinero, es labor social. También estamos muy contentos de despertar la conciencia acerca del poco conocido trastorno del espectro autista”.
