Se llama Sara en honor a una de las mujeres más destacadas del Antiguo Testamento. Hace unos meses ella, su esposo y su hija menor tuvieron Covid-19, y pese a estar ella misma enferma, se dedicó a cuidar y acompañar a su familia, quienes actualmente están sanos. “Fue una lección de vida, lo viví como enfermera y paciente al mismo tiempo, pero gracias a Dios todos ahora estamos bien”, me comenta al iniciar la charla.
Pese a que nos conocemos desde hace tiempo, en esta ocasión la condición para reunirnos fue que me hablara de ella, un poco de pena asoma cuando pongo esa pauta, puesto que siempre el tema de nuestra conversación han sido otras personas, pero al fin accede y me abre la puerta para conocer a una mujer llena de fe, de compromiso, gran amor por los suyos y por aquellos que la necesitan
Aunque nació en la Ciudad de México, a los 7 años se trasladó junto con su familia a Guadalajara, donde ayudaba a sus padres en la elaboración de gelatinas que eran, junto con los tacos dorados, tradicionales de esa ciudad, el medio de sustento de los Pérez. Siendo hija única se ajustó a la vida metódica y disciplinada de su madre.
Mujer de fe
Nacida en el seno de la Iglesia de la Luz del Mundo, desde muy joven ha puesto su vocación de servicio a disposición de la institución religiosa. A los 17 años se convierte en “obrera” (que es como se llama a quien hace labor misionera) y comienza a viajar por diversos estados predicando su fe, brindando ayuda comunitaria y de emprendimiento, labor que desempeñó hasta los 24.
“Viajaba como obrera durante seis meses, luego regresaba a mi casa, cambiaba de pareja de viaje y volvía a salir. En uno de esos regresos, Raúl, quien es ahora mi esposo y es de Ciudad Juárez, me abordó: en unos días regresaba a su ciudad y antes de hacerlo deseaba pedirme que fuera su novia, le dije que sí, le pidió permiso a mis papás y comenzamos nuestra relación ¡por correspondencia! A los seis meses regresó por mí y nos casamos, de eso hace ¡36 años! Tiempo después me contó que desde que yo tenía 14 años él ya me había ‘notado’ dentro de las actividades de la Iglesia”. Sus ojos brillan al recordar el inicio del romance que sigue viviendo.
Amor de madre
Sara tuvo tres hijos, dos varones y una niña, y es precisamente Susana quien pone ante ella lo que sería su destino, marcado por la entrega y la solidaridad para los otros.
La pequeña Susy avisó desde antes de nacer que su mamá debería ser fuerte: “Durante mi tercer embarazo nuestra casa se quemó y con ella todos mis documentos, así que tuve que trabajar como obrera en la maquila mientras podía recuperar una copia del diploma que me acredita como enfermera, en ese entonces ya nos habíamos trasladado a vivir a Juárez”.
“Cuando Susy nació, no lloró. A los cuatro meses empezamos a notar que había algo raro en ella y comenzó un ir y venir a las áreas de pediatría del Hospital General y del Seguro Social, donde la internábamos cada mes y cada ocasión nos daban un diagnóstico diferente, llegó incluso a sufrir un paro respiratorio. Pasó tiempo antes de que supiera el nombre de aquello que tenía a mi hija en ese estado”.
Sara tuvo que enfrentarse al Síndrome de Lennox Gastaut, que es un difícil tipo de epilepsia infantil en la que se presentan convulsiones frecuentes y conlleva discapacidad intelectual y problemas conductuales.
“Durante los primeros cinco años de vida de Susy, mi mamá la cuidaba mientras yo trabajaba, desafortunadamente mi mamá fallece y a partir de ese momento me convierto en ‘enfermera privada’ de mi hija. Para saber qué hacer, tomo un diplomado en Educación Especial, sin dejar de lado reservar tiempo para no descuidar a mis otros dos hijos, quienes son unos hermanos incluyentes, adultos solidarios”, recuerda.
“Cuando Susy cumple 11 años egresa del Centro de Atención Múltiple (CAM), un servicio educativo donde se brinda atención escolarizada integral a niños, niñas y jóvenes con discapacidad, y me pregunté ¿qué sigue?”.
Lucha organizada
Con la ayuda de los Rotarios, en 2013 se conformó la Asociación Civil “Porque Todos Somos Iguales, Porque Todos Somos Diferentes, A.C.”, usando como espacio de trabajo las instalaciones del Centro de Rehabilitación Olivia Espinoza. “Pusimos en marcha el programa ‘Sin Hambre’ y rescatamos el kínder Génesis, todo ello con la finalidad de lograr la inclusión al ámbito laboral y respeto a los derechos humanos de personas con discapacidad”.
El trabajo de Sara ha sido arduo y constante. En 2009 fue reconocida como Mujer del Año por el Club de Mujeres Profesionistas, estudió Administración y Desarrollo Humano y Liderazgo y ganó el cuarto lugar con un ensayo sobre “Discapacidad y Rezago en la Frontera” ante la Comisión de Derechos Humanos de Coahuila, trabajo que fue publicado en 2019 en la Antología 10 de la Sociedad de Escritores de Ciudad Juárez, Chihuahua, A.C. La historia de Sara fue inspiración para el cuento “Ángeles Remendadores”, de Juana María Alarcón.
La asociación “Porque Todos Somos Iguales, Porque Todos Somos Diferentes” ofrece atención psicológica, talleres para el autoempleo, asesorías sobre inclusión y vinculación empresarial y está trabajando en un proyecto de capacitación dirigido a empresas en la búsqueda de lograr autosuficiencia económica para las personas que la conforman.
“La pandemia vino a ponernos un alto, después de nuestra convalecencia, hemos trabajado duro como familia para recuperar nuestra fuente de ingreso, así que ahora nos lanzamos a un nuevo emprendimiento, ofreciendo fresas cubiertas de chocolate y servicio de alimentos para eventos, es más, ¡mi esposo se renta como Santa Claus en Navidad para entregar regalos!”.
Entre sus planes se encuentra la reactivación y crecimiento de su asociación, poner en práctica su certificación para la capacitación a empresas, hacer un buen papel en su labor como miembro honorario del Comité de Mecanismo en la Comisión de Derechos Humanos de Chihuahua y la conformación del Consejo Municipal de Discapacidad, mismo por el que actualmente pugna ante las autoridades municipales.
“Quiero pedir a las madres de hijos con discapacidad que en cuanto noten algo diferente, busquen ayuda médica, que acepten lo que sucede y amen a sus hijos con esa discapacidad, no la vean como un obstáculo, que comprendan que esa discapacidad es una catedrática que viene a enseñarles todo. Quiéranse a sí mismas, solo así podrán sacar adelante a sus hijos”, enfatiza.
Ahora Susy tiene ya 30 años de edad, sigue aprendiendo a ser lo más autosuficiente posible de la mano de Sara, que ha empeñado su vida para lograr dar un rayo de esperanza a algunas de las 64 mil personas con discapacidad que, según el censo más reciente, viven en esta noble frontera.
