“Lo esencial es invisible para los ojos, solo se ve con el corazón”
Antoine de Saint-Exupéry
Ciudad Juárez.- Daniel le gustaría volver a ser bebé, sentir todo el día el abrazo de su madre; 11 años después lo disfruta igual. Entre esos brazos recuerda las canciones que lo arrullaban, él sabe que su mamá es bella, aunque no pueda verla, y Ana Cristina sabe que su hijo es bello, aunque tampoco pueda verlo, la maternidad se siente.
Cuando una mujer ciega decide ser profesionista, es una meta muy grande, pero cuando decide embarazarse, puede ser considerado algo inconcebible. Como sociedad, las personas cierran los ojos ante una inclusión genuina, a veces, no pueden imaginar una vida plena para las personas con discapacidad visual, una que incluya el ámbito académico, laboral, sexual y reproductivo. Ana Cristina Perea Núñez no tiene miedo a romper estos límites sociales, es activista y una madre feliz, orgullosa de un adolescente fuerte, alegre y sano, Daniel Humberto, quien cumplirá a fin de año 12. Por ahora, el reto de ambos es encontrar una secundaria en donde lo admitan y quieran capacitarse para darle las herramientas necesarias para aprender.
Pocas personas tienen el apoyo incondicional de sus familias, Ana Cristina considera que es parte de un hogar privilegiado en ese sentido, en uno donde el amor y el respeto hacen posible esa inclusión plena.
“El recuerdo más grande que tengo fue cuando nació Daniel, volvería a vivir ese día sin pensarlo”, dice Ana Cristina, su rostro se ilumina al decirlo, pero como mujer sabe que está en una prueba constante, no es fácil tratar el tema de la inclusión, “nos falta mucho”.
“El recuerdo más grande que tengo fue cuando nació Daniel, volvería a vivir ese día sin pensarlo”
Cristina Perea
Amor de madre
Cristina conoció el amor de madre cuando nació, un abril de 1975. Fue la primera hija de dos profesionistas: Rosa Hélida y Humberto. “Mi mamá me dice que ella se dio cuenta muy rápido que yo era ciega, como a los 15 días. —Me di cuenta muy pronto, pero quizá no lo quise aceptar—”, le ha compartido su madre. Esperaron entre los dos y tres meses, “yo no fijaba la vista, empecé con nistagmos (movimientos sin control de los ojos), es cuando me empiezan a llevar con médicos”.
La ceguera se convirtió en una realidad, tener “un remanente visual (ver bultos o sombras, luz, etc.) me ayudó bastante”. Pero en ese tiempo no tuvieron un diagnóstico preciso.
En casa, sus padres pronto planearon una estrategia, “la idea de mis padres era: ‘ella tiene que salir adelante, tiene que tener una carrera, tiene que estudiar para que pueda valerse por sí misma’”. Y así fue creciendo, de la mano de sus padres y su nana Alicia. Extrovertida, alegre y muy intuitiva, aprendió a caminar al año.
Seis años después nació su hermana Thelma y después su hermano menor, Humberto. “Fue una infancia muy bonita, estuve en una guardería, porque mis padres trabajaban”. Con la llegada de sus hermanos sintió un apoyo muy natural, “mis hermanos se dieron cuenta que tenían una hermana que era ciega, todo se fue dando de forma muy natural {…} cuando ellos empezaron a leer ellos me ayudaban con las lecturas de la escuela”.
Crecer fuera de casa
“Me gustaban mucho las muñecas y jugaba desde niña a ser maestra”, comparte Cristina. Aunque su sueño profesional era ser reportera de espectáculos, la facilidad en la docencia se fue dando en la escuela.
De la guardería pasó a un kínder con el nombre de su libro favorito, “El Principito”. “Estuve muy integrada, aunque mis maestras no tuvieran idea de cómo enseñarme a leer, participaba en los bailables, actividades, salía al recreo como los demás {…} creo que la única experiencia fuerte que tuve fue caerme y partirme la lengua, andaba haciendo piruetas en los columpios y lo que pasó fue que brinqué, me asusté grité, me mordí la lengua”, pero el salto más importante vino en sus primeros años de primaria.
De una escuela regular, Ana Cristina pasó a una para personas con discapacidad visual, la escuela Luis Braille. Su primer día fue bastante gracioso, recuerda que solo sabía que iba a la primaria. Al estar frente al grupo, la maestra le explicó en qué consiste la primaria y le dijo: “—aquí vas a aprender a leer, a escribir, ¿quieres venir a la escuela? —, le contesté: ¡No! —¿Por qué no? —. —Es que no veo—. Todos soltaron la carcajada, nadie me había dicho que todos eran ciegos”.
La escuela donde estudió surgió por la iniciativa de una maestra que perdió la vista y decidió apoyar a otras personas. Ahí Cristina aprendió lo necesario, “lo que en el argot de la discapacidad conocemos como áreas específicas, aprender la lectoescritura braille, la máquina Perkins, las herramientas que utilizamos para escribir la regleta, la caja aritmética, el ábaco y un poco el bastón”.
“Estuve tres años en esta primaria, aunque no estuvieran muy marcados los grados”, ya que había estudiantes de todas las edades en los grupos, además, la escuela no contaba con afiliación a la SEP. Ante esto, sus padres enviaron a Chihuahua a Cristina, vivió con sus abuelos en lo que terminó su primaria en la escuela para ciegos y débiles visuales Benito Juárez (que ya cerró sus puertas).
La secundaria
Los padres de Ana Cristina buscaron una secundaria regular, “fue difícil, empezaba la adolescencia, yo era muy extrovertida y cuando entré a la secundaria empecé a cambiar. De estar en Chihuahua con gente que conocía a estar en Juárez, donde no conocía a nadie”. El cambio de salón a salón era la mayor preocupación para ella, estudió en la estatal 3016, conocida como la 16. Con el apoyo de su compañera y vecina Dora, se adaptó pronto al plantel.
“Recuerdo profesores que me dijeron: —¿cómo le vamos a hacer con usted? —, (no porque no quisieran apoyarme, sino porque era todo desconocido para ellos). Yo les decía: —usted no se preocupe, yo sé escribir a máquina convencional, así que yo le voy a traer las tareas para que me las pueda revisar, voy a tomar dictados aquí con mi regleta, si le pide a alguien que me dicte lo que hay en el pizarrón—. Les fui dando las herramientas y estrategias que ellos iban a utilizar conmigo”. Cristina replicó este sistema hasta la maestría, marcó las pautas y herramientas para que le pudieran impartir las clases.
De manera paralela, décadas después con su hijo Daniel, las cosas han sido distintas. Dany está terminando la primaria y aún no encuentra una secundaria en dónde pueda continuar sus estudios. No mucho ha cambiado, “las escuelas si querían te aceptaban o no te aceptaban {…} a mi mamá le dijeron en una secundaria: ‘es que no la podemos aceptar porque puede venir un ‘tontito’ a querer el lugar y también se lo vamos a tener que dar’”.
Ahora todas las secundarias deben por ley aceptar a Daniel, pero adecuar las herramientas y tecnología para realmente educarlos es el reto.
“La ventaja que tienen conmigo es que siempre les ofrezco la capacitación (a maestros), no les digo búsquenla, yo se las doy. Sé que son muy pocos los niños ciegos, somos un sector minoritario, estoy consciente de que no tienen experiencia, pero lo que buscamos es eso, que estén abiertos a la inclusión, a la capacitación”.
La carrera por la inclusión
Ana Cristina siguió sus estudios en el Colegio de Bachilleres 5, donde egresó en 1993. “Algo que me ayudó mucho fue el apoyo de los compañeros”, también agrega: “En las escuelas en que estuve estoy muy agradecida porque aceptaron el reto, aunque no hayan hecho grandes adecuaciones”.
De ahí, finalmente ingresó a la Licenciatura en Ciencias de la Comunicación en la Facultad de Ciencias Políticas y Sociales (FCPyS) de la Universidad Autónoma de Chihuahua (UACh), donde actualmente es docente por contrato desde hace 11 años. Espera un día lograr ser contratada como catedrática, algo que aún parece lejano, aunque no por falta de capacidad ni de mérito.
En la universidad, otros dos compañeros ciegos estuvieron en ese periodo, Jorge Luna (mismo semestre) y Javier Del Valle (un año avanzado), quien ya falleció. Ana Cristina auxilió a los maestros que necesitaban algún apoyo para ellos. “Creo que los maestros se enfocaron en mí y tal vez yo tenía una familia que me apoyaba mucho con la lectura de los libros, etc., un apoyo que quizá ellos no tenían, entonces necesitábamos distintas adecuaciones”.
Activismo permanente
Antes de que Ana Cristina comenzara sus estudios de maestría, ingresó a un periódico local como capturista de Publicidad y trabajó en varios departamentos. Pese a que se intentaron hacer adecuaciones en el equipo de cómputo para que cubriera una plaza en Clasificado, el proyecto no prosperó.
Su crecimiento profesional vino cuando dirigió el Centro para la Integración y Desarrollo de las Personas con Discapacidad Visual (Cidevis). Ella lo define como la búsqueda de la inclusión ciega, “sentíamos que faltaba algo, éramos cinco personas con la causa de la discapacidad visual: Gloria Valles, el ing. Galicia (tenía glaucoma), Óscar Lozoya y Mario Ibarra, cada quien con base en su experiencia y conocimiento. Para mí era importante capacitar a los padres sobre la discapacidad visual en los niños, porque era ciega de nacimiento. Para Gloria era importante lo laboral, para el ing. Galicia, las relaciones públicas, él tenía los contactos de personas que nos podían apoyar con fondos para la asociación, etc. En conjunto pudimos unir todos nuestros esfuerzos”.
“Fui directora por 11 años, pero voluntaria, no tenía un sueldo fijo {…} cuando nace mi hijo sabía que necesitaba tener un sueldo fijo, con el tiempo decidimos disolver la asociación”.
Amor y crecimiento
“Soy muy tímida con el sexo opuesto, no tuve novios, solamente puedo hablar de mi única expareja, el papá de Daniel”. Paralelo al crecimiento personal, Ana Cristina confiesa que de adolescente solo tuvo amores platónicos, pero más adelante, previo a Cidevis, participaba en otra asociación civil para apoyar a personas con discapacidad visual. Atender telefónicamente a un usuario de la agrupación cambió su vida.
“Juan Carlos me comentó que se había enamorado de mi voz desde que le contesté y lo atendía por teléfono. Recuerdo que él todavía estaba pasando por esa etapa de duelo por su ceguera (y el fantaseaba, ojalá ella también fuera ciega. Él sentía que tenía que enamorarse de una persona ciega)”.
Con su trabajo, apoyando al área de rehabilitación, la amistad entre ambos creció. Había diferencias en sus entornos y núcleos familiares, él provenía de Zacatecas, de una zona rural, por lo que sus estudios eran apenas de secundaria. Ana Cristina había terminado su maestría, había una leve diferencia de edades, ella era mayor. Él había perdido la vista a los 12 años. Fue en Juárez que retomó los estudios (actualmente es ingeniero industrial). Con el paso del tiempo, Ana Cristina compartió la noticia de su embarazo.
El embarazo
La familia de Ana Cristina tenía cierta incertidumbre, “aunque no tenía aún un diagnóstico oficial de mi ceguera, no sabíamos mucho sobre mi enfermedad, no sabíamos que era hereditaria, pero claro, era de por sí una situación de incertidumbre, de —¿cómo va a nacer el niño? —”. Por otra parte, ambos tenían ceguera, por lo que era una posibilidad aún más latente.
“Creo que todos, incluyendo mi familia, esperamos algo más tradicional en cuanto a la maternidad, por ejemplo, estar casados, etc., entonces fue una situación complicada en ese sentido”.
A nivel personal, Ana Cristina tuvo miedo, los primeros tres meses los describe como muy emotivos. “Andaba muy estresada, muy llorona {…} fue hasta el cuarto mes, a partir de ahí, que realmente disfruté mucho mi embarazo”.
Sus hermanos no dudaron en celebrar que serían tíos. En ese proceso, de la mano de su familia, Ana Cristina comenzó a sentirse “hermosa otra vez” (comparte que solo subió 9 kilos). “Siempre me visualicé casada y que iba a tener 3 hijos {…} no sé si por mis papás, pero mi sueño siempre fue ser mamá {…} encaminada a ser profesionista me preguntaba: ¿podré ser madre?, ¿tendré la capacidad? (lo hacía inconscientemente). No era algo que me pusiera a analizar abiertamente, pero era un anhelo muy grande ser madre”.
Mi decisión
El parto fue horas antes de la llegada el Año Nuevo 2012, Daniel Humberto había generado contracciones desde el 30 de diciembre, pero fue hasta el 31 que Ana Cristina le dijo a su mamá que creía que el pequeño ya venía en camino. Cruzaron a El Paso y al llegar al hospital la dilatación era de 8 centímetros, una hora después, pasadas las 5 p.m., Daniel estaba siendo abrazado por su madre, ese momento ella lo describe como “mágico”.
Estaba sano, escuchó su llanto y le dio pecho tras el parto natural. Los primeros días fueron de aprendizaje para ella, su madre fue un gran apoyo.
“Hace poco tiempo, me confesó mi mamá que ella notó que Daniel era ciego como a los 15 días de nacido… como yo”.
Mientras estuvo en Cidevis, Ana Cristina tuvo una revisión de un médico cubano que le dio un diagnóstico informal sobre su ceguera, causada por la amaurosis congénita de Leber. Pero no fue hasta que su hijo tenía más de dos meses, cuando no enfocaba su mirada, fue cuando lo llevaron con médicos.
“(Daniel) es un niño maravilloso, es un jovencito muy talentoso, muy tierno, muy carismático, encantador”
Cristina Perea
Tuvieron que viajar a la Ciudad de México después de la falta de diagnóstico certero en Juárez. “Fuimos al hospital de la ceguera en Coyoacán, recuerdo que una enfermera ahí me dijo: —y si tú eres ciega ¿por qué decidiste tener hijos? —, le respondí: —porque fue mi decisión—”.
En el hospital no encontraban la causa, hasta que Ana Cristina les compartió lo que le dijo el médico cubano, se enfocaron en eso y sumaron estudios genéticos. Mi hijo y yo fuimos diagnosticados oficialmente con lo mismo, él a los seis meses y yo a los más de 30 años.
“Muchas veces se piensa que cuando una persona tiene discapacidad visual pues ya tiene la experiencia. ‘Va a sacar a sus hijos sin problema’, o viceversa, ‘como tiene discapacidad visual no va a poder con la maternidad, no debería tener hijos’”.
Ana Cristina, al igual que sus padres, comenzó a planear una estrategia para la atención de estimulación temprana a su hijo. Aun siendo la presidente de Cidevis, no había cupo para Daniel, por lo que tuvo que tener paciencia y comenzar a planear cómo darle las herramientas necesarias para afrontar una infancia con ceguera.
Ana Cristina y Daniel
Al año, Daniel continúa su vida solo con su madre. Ana Cristina imparte clases en dos universidades, la UACh y la Universidad Autónoma de Ciudad Juárez (UACJ). Es además una incansable activista, impulsa la inclusión de las personas con discapacidad visual con una educación constante y bien informada en sus redes sociales.
Daniel Humberto aprendió lectoescritura braille gracias a su mamá y está listo para iniciar su travesía por la secundaria. La tecnología ha sido de gran ayuda, ahora programas como JAWS o NVDA (Non Visual Desktop Access), un lector de pantalla libre y gratuito, han facilitado mucho la vida escolar de su hijo, nos comparte Ana Cristina.
Aún no encuentran una secundaria adecuada, esperan y luchan para que esto sea posible.
Daniel nos comparte: “me imagino a mi mamá muy bonita, me consiente, es alta, a veces regañona, me gusta abrazarla”.
Para ella “es un niño maravilloso, es un jovencito muy talentoso, muy tierno, muy carismático, encantador”. Daniel toca tres instrumentos: el piano, el violín y el ukelele.
Hay que sentir la maternidad, pero además, ser madres no perfectas, nos dice Ana Cristina. “Trato de presentarme ante Daniel como una persona muy humana, porque muchas veces queremos presentarnos ante nuestros hijos como perfectas, que mi hijo no se dé cuenta que lloro, que me equivoco. Las madres también tenemos problemas, buscamos el crecimiento emocional, el crecimiento profesional, pero sobre todas las cosas está el amor de madre”.
