Ciudad Juárez.- Bill Gates, Steven Spielberg, Salma Hayek, ¿qué tienen en común? No solo es la fama y el éxito, también es la dislexia. Estas personalidades tuvieron dificultades para leer y escribir, la razón fue ese trastorno de aprendizaje. Una de cada 10 personas en el mundo tiene dislexia (Unesco).
Miguel Eduardo Cortés Vázquez es psicólogo y máster en Educación Especial, ha dedicado su vida a ayudar a estudiantes que tiene esta condición, sabe lo difícil que es, porque él mismo ha aprendido a vivir con dislexia, su trabajo es fuera de las aulas, para darles herramientas a quienes enfrentan este reto dentro del salón de clases.
“Lo que limita a los alumnos con dislexia muchas veces no es su condición, sino cómo el entorno responde a estas diferencias en aprendizaje”, comparte el especialista. Para Cortés, el principal reto es conseguir una inclusión real, ya que los estudiantes no solamente viven una condición que los pone en desventaja con respecto a los demás, “sino que dicha desventaja es magnificada por un entorno que enseña y evalúa sin ser sensible a diferencias en el aprendizaje”.
En México no hay estudios ni estadísticas oficiales de los casos de dislexia en la población, las personas disléxicas son discriminadas académica y socialmente. Por otra parte, no hay protocolos de detección ni está legislada la atención a estos casos en el estado, ni en la mayor parte del país.
Estudios médicos y definiciones
“La dislexia es un trastorno del funcionamiento cerebral que ocasiona dificultades para aprender a leer o escribir de forma fluida y precisa, sin que exista algún problema físico, motor o de deficiencia educativa”, lo define la doctora María del Carmen Rojas Sosa de Servicios de Comunicación Humana del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
De modo que “no es una enfermedad psicológica o mental, pero puede adquirir un componente emocional cuando el paciente no se detecta o se diagnostica en etapa escolar avanzada debido a maltrato familiar, de los maestros o burlas de compañeros cuando el menor no muestra el desempeño escolar deseado” [1].
La especialista agrega que “los menores con dislexia pueden ser aislados, deprimidos, con baja autoestima o inquietos, desatentos y agresivos, lo que dificulta más el diagnóstico. Por otra parte, considera que los padres o familiares de estas niñas y niños pueden desesperarse e incluso tener fuertes sentimientos de culpa, ya que piensan que no son capaces de educarlos”.
Otro factor importante es que la dislexia es hereditaria, “tiene un origen genético” [2]. “Un niño cuyo padre es disléxico, tiene un riesgo ocho veces superior a la población media, de padecer dislexia”. Además, los grados de dislexia son muy variables, “manifestándose en el lenguaje receptivo y expresivo, incluido en el procesamiento fonológico, en la lectura, la escritura, la ortografía, caligrafía y a veces, en la aritmética” [3].
‘Aprendí a aprender’
Miguel ha compartido parte su vida y experiencia en su blog (Heterolexia) que busca sensibilizar sobre la dislexia. Resalta entre sus testimonios el dolor emocional, la baja autoestima y el acoso que puede experimentar una persona que tiene un diagnóstico tardío.
“Me frustraba saber que algo era diferente en mí, y que esto no me permitía rendir como otros alumnos. Contemplando que no podía aprenderme las tablas, con mi letra indescifrable, mi ortografía imperdonable, constantemente inatento y que no comprendía lo que leía, dudaba de mi capacidad e inteligencia, aun cuando veía que tenía aptitudes, curiosidad y ganas de aprender. Al final, me convencí de la explicación de todos mis previos maestros, que era flojo, y ser flojo era lo que me frenaba”. Pero Miguel no se rindió, una maestra cambió su vida.
En quinto grado, con su madre agobiada de buscar soluciones, la maestra Gudelia consideró que Miguel tenía “algo” que le impedía un desarrollo académico óptimo, ya que no tenía duda de que era un joven brillante e inteligente, por lo cual lo canalizó a Educación Especial, ahí descubrieron que tenía dislexia. [1]
Con el tiempo comprendió que no tenía ninguna enfermedad ni una discapacidad, solo que requería herramientas diferentes de aprendizaje. “Tardé años en reconocer mis fortalezas, aprendí a aprender, gozo de leer, puedo escribir, puedo inspirar a otros”.
Apoyado en la tecnología, las tabletas y los lectores de texto, el educador y terapeuta pudo apreciar mejor su nivel de dislexia, de la misma manera, aumentó su capacidad lectora, compensando mucho rezago. Luego de años de esfuerzo y perseverancia, estudió una licenciatura en Psicología y un posgrado en Psicología Cognitiva.
En 2013, como parte de un equipo de egresadas y egresados de la maestría en Educación Especial en la Universidad Autónoma de Juárez (UACJ), conformaron la Asociación Mexicana de Atención a las Necesidades Educativas Especiales y Discapacidad (Amaneed), este equipo brinda apoyo a menores en los centros comunitarios y escuelas de la ciudad, en cada plantel detectan un promedio de 15 casos de dislexia en Juárez.
“Tardé años en reconocer mis fortalezas, aprendí a aprender, gozo de leer, puedo escribir, puedo inspirar a otros”.
Un cambio en la comunidad
Amaneed inició su labor en el Parque Central. Aunque se constituyó oficialmente como Asociación Civil (AC) hasta 2015, ya que sus integrantes vieron que el Centro de Atención de la UACJ estaba saturado y había mucha necesidad. Empezaron cobrando 50 pesos por atención, pero había familias que no podían pagar, por ello hicieron la AC, para becar a aquellos que no pudieran costear estos servicios, explica la docente Alicia Batista.
“Hemos recibido desde el inicio el apoyo de fundaciones, la primera fue la Rosario Campos de Fernández, no deja de apoyarnos cada año con becas, material didáctico, con pruebas estandarizadas, etc.; la Fundación del Empresariado Chihuahuense (Fechac); Fondo Unido (United Way Chihuahua); del Gobierno Municipal y Estatal; del Club Rotario Juárez Integra, con esos apoyos hemos podido hacer posible el trabajo en las escuelas, en el que llevamos 6 años. Gracias al apoyo de Rotario pudimos tomar un diplomado en Educación Especial. A la empresa BRP, a la Junta de Asistencia Social privada, y otra parte muy importante del apoyo han sido los Centros Comunitarios. También la ayuda de voluntarios, que ha sido muy valiosa”, puntualiza Batista.
Este equipo de 10 profesionistas (docentes y psicólogos) trabajan incansablemente en distintos puntos de la ciudad, como en las escuelas Insurgentes, Felipe Ángeles, Miguel Alemán, por mencionar algunas; además de los tres centros comunitarios.
Actualmente, los costos de servicios o terapias de Educación Especial privada son caros, varían entre los 300 a 900 pesos, explica la maestra Batista, por lo que su trabajo es un gran alivio para las familias de bajos recursos que atienden.
Por otra parte, en la Educación Pública, las Unidades de Servicio de Apoyo Escuelas Regular (Usaer) no ofrecen servicios terapéuticos integrales, por lo que las asociaciones civiles han vendido a cubrir parte de esta gran carencia, “Usaer nos canalizan a muchos niños”, agrega la experta.
“Nuestra misión es llevar la Educación Especial de vanguardia al alcance de todas las personas, (accesibilidad en distancia y costo), hasta ahora, gracias a todo ese apoyo es que hemos hecho este trabajo”. En una semana promedio, Amaneed atiende a 600 niñas y niños.
Cortés sabe lo importante que es la familia para atender los casos de manera integral, por ello trabajan con grupos de madres y padres, desafortunadamente “son pocos los padres que acuden, predominan las mamás”, comenta. Ellos tienen charlas de apoyo en donde comparten su experiencia y aclaran dudas sobre la dislexia y las emociones respecto al entorno del menor.
Una lección de familia
Yoli tiene un hijo de 8 años, desde los 4 lo trata por problemas de lenguaje y aprendizaje. “Hace 6 meses me dijeron que tiene dislexia, él tiene problemas para leer”.
Fue en casa donde notó el cambio de comportamiento de su hijo, “él empezó a decir que era ‘tonto’ porque no sabía leer y escribir”. Yoli notó el problema hasta que su hijo perdió “el ritmo” de los otros compañeros en la escuela, cuando se atrasó. “En la escuela es donde se siente más frustrado, porque los otros niños no lo entienden”.
Una amiga le comentó de las terapias de lenguaje en el IMSS, pero no notó avances. “Mi hijo tiene más confianza de estar aquí (con Amaneed) acompañado de otros niños que tienen lo mismo”.
“Pero él aún se siente atrapado en la frustración, me dice —es que yo no sé leer, no sé hacer esto o aquello—, así que estamos encaminados a ver qué es lo que le gusta y facilita para darle las herramientas que necesita”.
“Primero uno tiene que entender qué es la dislexia, luego qué camino seguir, porque no es tan fácil aceptarlo”, dice Yoli.
La madre tiene conocimiento de que los maestros de la escuela están recibiendo capacitación por parte de otra asociación civil (la Fundación para la Educación de Mujeres y Niños) para que los docentes puedan atender a los niños que tengan ese tipo de problema.
Atención pedagógica y psicológica
“Nosotros contamos con pruebas diagnósticas estandarizadas para evaluar los trastornos del aprendizaje, entre ellos la dislexia, pero también hay algunos signos que los maestros nos pueden indicar”, dice la experta Alicia Batista.
“Rufina Pearson, una especialista argentina, nos da algunos consejos, por ejemplo, si a un niño se le está dando apoyo de lectoescritura individual por tres meses y no presenta avances, o bien, si un niño de tercer grado lee como uno de primero, son señales de que se puede tratarse de un caso de dislexia”, dice Cortés, “después de esto debe recibir un diagnóstico formal por parte de especialistas”.
Antes se consideraba que si un niño invertía letras se trataba de dislexia, pero cuando los niños comienzan a escribir puede ser normal hacerlo y no necesariamente es dislexia, explican los docentes.
Agrega el terapeuta que, “los niños con dislexia no pueden hacer un análisis de una palabra (esto se llama conciencia fonológica), por ejemplo, si le decimos al niño separa la palabra perro en sílabas pe-rro o ga-la-xia…, eso que parece muy sencillo, para quienes tienen dislexia no es, porque es difícil saber dónde empieza un sonido o dónde termina otro, y esto es una señal que también puede servir para la detección temprana”.
Además, dice la maestra, “algo que también es muy común en estos casos, es cuando los sonidos de ciertas sílabas o palabras son parecidos, ellos tienen mucha confusión para distinguirlos, por ejemplo, la ‘r’ suave, la ‘d’, la ‘l’, la ‘n’ {...} si le dicto: du-raz-no, probablemente ponga du-daz-no o du-laz-no porque no alcanza a distinguir entre los sonidos”.
Los enunciados los leen sin una entonación, leen lento y sin expresividad a las frases. Tienden a memorizar “visualmente” las palabras, en vez de leer por sílabas. Estos aspectos son otros que describen los docentes en ciertos casos, pero cada niña o niño puede ser un caso diferente, a veces se puede ser capaz de leer sin comprensión.
Educación Especial insuficiente
En Ciudad Juárez hay 43 sitios con servicio de Educación Especial, entre Centros de Atención Múltiple (CAM, 10) y las Unidades de Servicio de Apoyo Escuelas Regular (Usaer, 33). En el estado, hay en total 222, de acuerdo con la estadística oficial.
El Sistema Educativo Nacional reportó que el ciclo 2021-2022 de Educación Especial, que el estado de Chihuahua tenía un total de mil 379 docentes para 15 mil 900 alumnos en 221 escuelas. En el mismo reporte, las cifras por sistema fueron: Usaer con mil 081 maestros, 13 mil 723 alumnos y 179 escuelas; el CAM con 298 maestros, 2 mil 177 alumnos en 42 escuelas.
Con dichas cifras, en promedio cada docente de Educación Especial tendría entre 12 y 13 alumnos, pero cada alumno puede tener una diferente condición, puede ser síndrome de Down, discapacidad intelectual, lento aprendizaje, dislexia, autismo, estudiantes sobresalientes, Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), etc., no existe una separación de los casos por tipo. La Educación Especial incluye lo todo que requiera atención pedagógica especial, pero tampoco brinda o cuenta con la infraestructura o herramientas necesarias, ni siquiera para diagnosticar los casos.
Antes del cierre de esta edición se buscó la opinión de la titular de Educación Especial en el estado, Julieta Sepúlveda, pero no emitió ningún comentario sobre el tema.
Fortalezas de la dislexia
“Muchas personas con dislexia tienen fortalezas en el comportamiento visual, pueden comprender más, lo que los ingleses llaman: ‘the big picture’, es decir, ver todo en el aspecto general de algo, mientras que, se les dificulta lo particular. Es por eso que hay mucho empresarios que tienen dislexia, artistas. Hay personas que tienen una fortaleza en el aspecto narrativo, por eso también hay muchos escritores con dislexia”, dice el terapeuta.
Por ello, es importante fomentar las habilidades que tienen, con el avance en sistemas educativos y tecnología, Cortés, no duda, que es más importante enfocarse en esas fortalezas y no solo preocuparse por los obstáculos en la lectura, se pueden atender las dos cosas a la vez.
“Es muy triste cuando una persona que tiene la capacidad no tiene las herramientas, acceso a maestros, materiales, que lo puedan sacar adelante”, comparte Batista.
Didexia, concientización en redes
Carina Acosta Mendoza es una doctora investigadora de la Universidad Autónoma de Ciudad Juárez (UACJ), aunque su carrera es de Diseño Gráfico, su tesis la acercó a la dislexia hace una década, en la cual realizó que una serie de herramientas gráficas y ejercicios que pueden ser de gran apoyo para las personas con dislexia. Además, inició con un canal de YouTube con “Didexia”, donde concientiza sobre este trastorno de aprendizaje y lo comparte en otras redes sociales.
“Este año tengo una ponencia en la universidad de París, voy a asistir a un congreso a hablar de la Inclusión Educativa, de tratar de visibilizar la dislexia y qué deberíamos saber, que deberíamos tener para hacerlo”. Acosta considera que “debe haber profesores capacitados, padres de familia asesorados, debe haber evaluaciones, protocolos puntuales de cómo atender a las personas con dislexia y no lo hay”.
Acosta Mendoza fue nombrada recientemente como delegada del estado de Chihuahua de la organización Iberoamericana Dislexia y Familia (Disfam) que tiene como objetivo concientizar, orientar e impulsar que se legisle en materia de educación, la atención y diagnóstico de este trastorno de aprendizaje.
Disfam, impulso a una normatividad
En febrero de 2002, en Mallorca, España, cuatro madres con hijos con dislexia se sumaron para visibilizar este problema, querían que se contemplara una ley que atendiera de manera adecuada a los estudiantes con dislexia, fundaron Disfam.
“Yo como madre, me sentía desesperada, de ver que el tiempo pasaba y que nadie nos daba una respuesta, así estuvimos desde los 4 años hasta los 9 {...} visitando al oculista, al pediatra, al otorrino, al neurólogo… pruebas y más pruebas, me sigo emocionando cuando lo recuerdo, ya que era mucha la angustia, la preocupación y el tiempo pasaba y mi hijo cada día un poquito más triste, más hundido”, así describe el origen de la agrupación Araceli Salas, madre del actual presidente de la organización civil, Iñaki Muñoz.
Por ahora, Disfam México canaliza a las personas que requieren apoyo de atención por dislexia a las Usaer, pero lo que buscan es impulsar un protocolo integral o bien que los legisladores busquen una reforma en la Ley de Educación.
Además, la organización ha tenido logros significativos en varios estados del país, como en Michoacán, donde el gobierno estatal acordó establecer protocolos de Detección y Actuación en Dislexia (02/08/22), en Quintana Roo (05/04/22) y este año (17/02) en el estado de Jalisco hubo un acercamiento para lograr el acuerdo y establecer protocolos.
Por un cambio dentro y fuera de las aulas
Miguel Cortés recuerda con nostalgia el caso de su tío: “México se perdió de un muy buen ingeniero, él desarmaba cosas, armaba radios desde niño. Cuando se fue a la UNAM a estudiar, la dislexia no le permitió avanzar, terminó trabajando en las segundas, siendo albañil, por no comprender que él aprendía diferente”.
“Ya no estamos en los tiempos en que no teníamos ideas ni herramientas, ya (existen), hay qué ver cómo las hacemos efectivas”, concluye el docente.
Por su parte, la especialista en Educación Especial espera que “haya cambios favorables, que nuestro sistema educativo haga cambios de fondo que realmente sirvan para transformar la calidad de nuestra educación, porque los niños son nuestro futuro y debemos apostarle ahí, a un buen nivel educativo, si no nuestro país va a decaer en todas las áreas”.
Los siguientes son dos fragmentos de Heterolexia, donde Miguel da un mensaje a las personas con dislexia y el consejo que les brinda:
“Hubo un tiempo en mi vida en donde lo peor que hubiera podido pensar de mí es: soy burro. Ya sea por un sentimiento de inseguridad o porque alguien se burló de mí, o me hizo menos. Ahora sé que sí, soy un burro, no por mis limitaciones, sino porque los burros son nobles, trabajadores, persistentes, y en su propia manera, son inteligentes. También han sido maltratados y poco entendidos”.
“Te quiero invitar a que no te convenzas de la visión limitada que otros te puedan dar de tu inteligencia, que aprendas aceptarte tal como eres, con tus limitaciones y fortalezas, saber que enfrentarás momentos de duda y ansiedad, pero que puedes aprender a no quedarte en ellos mucho tiempo, que busques todos los apoyos que necesites para que aprendas y te desarrolles, y que estés abierto a experimentar con tu forma de aprender, salir de tu zona de confort para que descubras tu elemento”.
[1] IMSS Comunicado 07 de noviembre de 2020 Ciudad de México.
[2] Journal of Medical Genetics (20/01/2004) http://jmg.bmjjournals.com/cgi/content/full/41/1/42.
[3] Camargo Gabriela. Estudio descriptivo de una Familia Disléxica y la Herencia como factor. ISSN 2225- 5117. Vol. 6 n1, julio 2010.
