Ciudad Juárez.- Con una sonrisa amigable Raúl recibe a todo aquel que lo visita en su casa, esa misma sonrisa es la que se desdibuja cada vez que lo agobia su condición, entre lágrimas, el pequeño dice: “Ya no quiero estar así” y es que para él una vida normal, no ha sido posible.
Raúl Eduardo del Castillo Pineda de cuatro años de edad, aunque debió haber ingresado al Jardín de Niños, su madre prefirió no inscribirlo ya que no podría recibir la atención médica que requiere en caso de que lo necesitara.
Alma Pineda, mamá de Raúl, relata que al nacer el pequeño, su doctor se percató del problema que, principalmente, originó la condición actual del menor.
Raúl nació con imperforación anal, acompañado de disfunción del pene y un soplo en el corazón, siendo el primer padecimiento una malformación congénita que afecta a uno en cada 5 mil bebés y el 60 por ciento de ellos son varones.
Tras la detección del esta malformación, el doctor intervino quirúrgicamente para realizar una colostomía, que es un procedimiento en el que se saca un extremo del intestino grueso a través de una abertura hecha en el abdomen, conocida como estoma, para que el niño pudiera defecar y otra que es una parte del recto para que este no se pegara a otro órgano al interior.
Dichas estomas, producen sufrimiento en el menor cada vez que hace popo no solo porque tiene que soportar un dolor momentáneo al limpiarlo, sino también, Raúl se avergüenza al saber que el huele mal.
Alma explicó que tras la primera intervención, se hizo una segunda en la que se separaron más las estomas y lo que generó que una hernia creciera entre estas, la cual impide utilizar unas bolsas especiales en las que se depositan las heces fecales.
La colostomía requiere de unas bolsas especiales que se adhieren a la piel y son colocadas alrededor de la estoma por la que el menor desecha sus heces, de tal forma que estas se vierten e esta bolsa que se puede lavar y reutilizar hasta por una semana, si se colocan de forma correcta.
De acuerdo con la madre del menor, la hernia existente entre las colostomías, impide que estas bolsas se peguen de forma correcta en la piel de Raúl, por lo que la vida útil de esta es de solo un día, pues al despegarse de la piel ya no puede volver a pegarse.
Detalla que Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) solo le da 10 bolsas al mes, siendo que ella por lo menos utiliza dos diarias, haciendo saber a la institución del problema del menor, denunciando que solo le dicen que “no se pueden dar más”. El costo de cada bolsa ronda los 150 pesos cada una.
Raúl, su hermano de 7 años de edad y su madre dependen únicamente de su papá quien trabaja como operador de maquila con un sueldo que le deja libres 900 pesos por semana.
Ante la imposibilidad de poder adquirir estas bolsas, Alma comenzó a utilizar pañales por su menor costo, los cuales coloca sobre la estoma por la que Raúl hace popo, para luego retirarlo y limpiar la zona.
Sobre la cirugía que Raúl necesita para llevar una vida normal, su mamá nos cuenta que los doctores le han explicado que consiste en solo conectar el recto con el intestino delgado, cirugía cuyo costo ronda los 50 mil pesos.
“Cuando nació lo iban a operar, pero se enfermó y ya nunca lo reprogramaron” explicó la madre quien señala le dan muchas “largas” para operar a Raúl.
Detalla que para hacer esta cirugía, el ano de Raúl debe cumplir con una medida determinada de apertura para que al momento de que tengan que salir las heces fecales, el menor no sufra dolor.
Indicó que cada vez que asiste a consulta para revisar la apertura que alcanza el recto de Raúl, el doctor le sube una unidad más cuando ve que alcanzó la medida estipulada en la consulta anterior.
“Cada vez que logra alcanzar la medida que dice el doctor, él le sube otra y pues no lo opera” expresó Alma, compartiendo con cierta frustración, que así se ha ido posponiendo la tan anhelada cirugía desde que Raúl nació.
Platica que en estas consultas, el pequeño de 4 años sufre cuando se intenta medir la apertura de su ano ya que se tiene que introducir un tubo metálico especial, el cual es lubricado para facilitar su introducción y no lastimar al menor, pero cuando este llega a entrar hasta cierto punto, Raúl comienza a sangrar y llorar por el dolor, incluso, se le va el aire dado a un pequeño soplo en su corazón.
Este soplo, de acuerdo con el cardiólogo de Raúl, no es de mucho riesgo dado el tamaño del mismo y que ha ido disminuyendo conforme el menor va creciendo, a tal punto que ya está por cerrar.
“¿Por qué no me operan mamá, si ya venimos muchas veces?” Es la pregunta que Raúl, a su corta edad, hace su madre cada vez que salen de las consultas.
Ni el Hospital Infantil, ni la clínica 35 del IMSS han podido intervenir a Raúl, pues han postergado en varias ocasiones la cirugía del menor por diferentes razones, siendo la última de ellas, la falta de equipo cuando meses antes se había dicho que si se tenía, de acuerdo a lo dicho por la mamá.
Incluso, Alma, relata haber tenido una discusión con una enfermera, que la llevo hasta el departamento de conciliación y arbitraje del IMSS, pues esta empleada expresó “¡Qué asco!” frente al niño cuando se encontraba limpiando una de las estomas.
Para la familia del menor, realizar dicha operación en algún hospital privado parece no ser una opción, pues no cuentan con los recursos económicos necesarios para cubrir el costo de la cirugía en este tipo de nosocomios.
“(Raúl) Nada más necesita que lo operen, un doctor que si quiera operarlo” sentenció Alma.
A pesar de todo el sufrimiento que sus enfermedades le generan, Raúl es un niño sociable y sonriente, su madre, lo describe como un niño vago, inquieto y muy fuerte, quien desea verlo sano y jugando con otros niños con normalidad, por lo que no pide otra cosa más que ayuda para a curar a su hijo.
Por ello, es que esta familia requiere el apoyo de la ciudadanía para que Raúl pueda ser operado y entonces comience a vivir con normalidad, jugar y asistir a la escuela sin el temor de que una bolsa se desprenda y que en un futuro llegue a ser un policía ejemplar “para meter a todos los malos a la cárcel” como el desea.
