Ciudad Juárez.- Tratar a las personas que padecen Síndrome de Down como sujetos que no la padecen, incluirlos en la vida laboral y social, ayuda a que tengan una mejor calidad de vida porque no se sienten rechazados, afirmó Mayela Gabriela Ibarra Osorio, mamá de una menor que tiene dicho padecimiento.
La mamá de Guadalupe Lesly Torres Ibarra, una niña de 5 años de edad, relató cómo su hija a su corta edad juega y se divierte igual que sus hermanos, sin distinción por parte de familiares, vecinos o maestros debido a su padecimiento.
Relató que al principio no fue fácil porque en seis meses su hija ha sido sometida a tres intervenciones de cirugía a corazón abierto debido a una cardiopatía, uno de los padecimientos más comunes en quienes padecen de Síndrome de Down.
“Ella fue prematura porque tuvieron que practicarme una cesárea cuando apenas tenía seis meses y medio de gestación, porque su frecuencia cardiaca estaba muy baja y de momento subía, así que los doctores me operaron. Ella estuvo 15 días en incubadora, y desde entonces me informaron que padecía Síndrome de Down”, mencionó.
Agregó que durante el embarazo nunca le dijeron que su hija tenía este padecimiento, y en su casa no hay antecedentes de familiares así. Sin embargo, dijo que la aceptación hacia la pequeña Guadalupe ha sido buena, tanto por la familia, vecinos y maestros.
Incluso -abundó- acudía a un preescolar normal donde participaba igual que todos los niños, la única diferencia es que no habla bien y sus compañeros no le entendían del todo, pero jugaba y aprendía al mismo ritmo que los demás infantes.
“Estaba en preescolar pero debido a las cirugías perdió el ciclo escolar, y nunca hubo discriminación por parte de sus compañeros. Ya no la inscribí porque nuevamente será sometida a una cirugía en el IMSS para corregirle las válvulas que le pusieron en su corazón”, comentó.
Para la señora Mayela Ibarra, la ayuda recibida como derechohabiente del IMSS ha sido de gran valor, ya que ella tiene dos hijos más, uno de ocho años y uno de seis meses de edad; y el tratamiento para la pequeña Guadalupe es gratuito en el seguro social.
En diciembre de 2011, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down.
Con esta celebración se quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades.
También se quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.
A decir de la doctora Azucena Sánchez Ortega, especialista en Genética en la clínica 6 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), el Síndrome de Down es una causa de retraso mental pero hay variantes desde leve hasta severo, la mayoría está en un retraso moderado por lo que pueden hacer cosas de forma independiente, comer, bañarse, incluso aprender algún oficio.
A nivel mundial, refirió que se presenta un caso de Síndrome de Down entre 700 personas; y en México es la causa más frecuente de consulta médica en el área de Genética; “tan sólo en una semana se revisa a 20 pacientes en la clínica 6 del IMSS”, dijo.
“Cualquier pareja a una edad reproductiva puede tener un bebé con este padecimiento; obviamente tienen más predisposición aquellas parejas que tienen una edad materna más avanzada, después de los 35 años de edad, ya que es una de las razones que se asocian más en los casos esporádicos”, insistió.
La especialista abundó que un paciente con Síndrome de Down, que se le resolvió a temprana edad su problema de cardiopatía o que ésta no fue tan compleja, que estuvo con un tratamiento adecuado en cuanto a su tiroides y tuvo todos los cuidados, el porcentaje de vida oscila entre los 50 y 60 años de edad.
Expresó que hasta 60 por ciento de los niños con esta enfermedad padecen de cardiopatías, pero también hay que tener cuidado con ellos porque probablemente nazcan sin ninguna alteración de la tiroides, pero conforme van creciendo presentan hipotiroidismo.
