En la búsqueda estoy de mi razón de ser,
del mayor tesoro que Dios me dio,
mente suprema, alma, espíritu, albergue de
la esencia de la creación divina.
Y en la ruta por el mar inmenso
que me lleva a mi razón de ser,
elegir la búsqueda me toca.
¿qué barca me llevará a mi tesoro espiritual?
¿reconocimiento? ¿bienes?¿amor?
¿qué tesoro terrenal me llevara a mi tesoro espiritual?
La meta suprema es la verdadera razón de ser.
Y el medio para llegar a ella es entregarse
al objetivo principal que el corazón eligió, ahora lo sé.
Poema 8 “Mi razón de ser”
MARDAN, filósofo metafísico
Ciudad Juárez.- “En la búsqueda de mi razón de ser”, reza el inicio de uno de los poemas del peruano Mardan y es una verdad que consciente o inconscientemente vivimos todos los seres humanos y que muchos no alcanzamos a descubrir, pero hay gente especial que no requiere de esa búsqueda porque su simpleza es tan grande, que “seguir lo que el corazón eligió” es para ella innato, como el caso de las personas con síndrome de Down quienes resultan ser toda una lección de vida.
Todos ellos tienen su temperamento, personalidad y aptitudes o capacidades diferentes, como todos los seres humanos, pero la diferencia con el resto de la sociedad es que no se complican la vida, son auténticos, dedicados, aman y, lo más importante, son felices.
Revista Net lo comprobó en el centro de rehabilitación “Alas y Raíces” y en el hogar de la familia Tinoco Ávila, donde vive Nahúm de 17 años, con síndrome de Down y una felicidad que contagia.
¿Por qué lección de vida?, se podrían preguntar. Simplemente se da al conocer a estas personas con capacidad intelectual diferente, su evolución, actitud y crecimiento en diversos aspectos de su vida, considerando su condición; el entender cómo ven ellos la vida, cómo son felices, o cómo muchos se incorporan a la vida académica, laboral, artística y deportiva.
Pero también aprendemos una lección al conocer a una de muchas familias cuyo alguno de sus integrantes padece esta afección, al ver cómo pasan los años y ellos cada vez son más fuertes, mas unidos, más auténticos y felices.
Programas de inclusión, limitados
Si bien es cierto que en los últimos años se han abierto oportunidades laborales para este sector de la sociedad, en el área industrial y comercial principalmente, la realidad es que son pocas las personas con síndrome de Down que tienen oportunidades de incursionar y desarrollarse en un trabajo.
En la industria maquiladora, por ejemplo, hay por lo menos seis empresas incorporadas al programa de inclusión, pero han abierto más espacios para personas con otro tipo de discapacidad (como andar en silla de ruedas) que para quienes tienen síndrome de Down.
Esto se debe a que las áreas de trabajo, por ejemplo en zonas operativas de empresas maquiladoras, requieren de cierto nivel de atención por la propia seguridad del trabajador, por lo que sería mejor ocuparlos en almacenes, mantenimiento o comedor, por mencionar algunas opciones.
En el área comercial también falta mucho que abran oportunidades para ellos porque, una vez aprenden de su puesto, suelen ser empleados excelentes.
Igual en las actividades artísticas falta más apertura para ellos, comentó por la mamá de Nahúm, Verónica Ávila, quien dijo que falta que den oportunidades a personas como su hijo de 17 años, a quien le gusta mucho bailar y actuar.
Pero no están solos, existe Alas y Raíces
La maestra en psicología clínica, fundadora y terapeuta de “Alas y Raíces”, María Luisa Ojeda, ilustró claramente sobre esta discapacidad intelectual.
Las personas con síndrome de Down tienen 47 cromosomas en lugar de 46, cuentan con una apariencia física muy característica y el tratamiento que se les da es de estimulación temprana y después de ello se acompaña con atención a las enfermedades posibles que vengan acompañadas a esta condición.
Se les conoce como “personas con discapacidad intelectual y locomotora”, “personas con capacidades diferentes” o con “necesidades especiales”, pero la Organización Mundial de la Salud ha establecido que la referencia correcta es “persona con discapacidad intelectual”, o más específicamente “discapacidad intelectual con síndrome de Down”.
¿Cómo es la capacidad de aprendizaje?
Si pensamos en el aprendizaje como únicamente la habilidad en español o matemáticas, deberíamos abrir nuestra perspectiva en la materia, pues cada quien aprende diferente y aún más las personas con síndrome de Down.
La psicóloga señaló que estos individuos pueden sobresalir en muchas áreas, incluso los hay quienes han obtenido un título universitario, han logrado campeonatos en competencias o hasta hay quien ha pisado el monte Everst.
Todo va a depender de las condiciones y estimulación con que cuenten, y, de acuerdo con sus habilidades particulares, aprenderán como aprendemos todas las personas, asegura.
Sin embargo, se mantiene realista y reservada, pues aunque una persona con síndrome de Down es capaz de llegar a ser profesionista, al igual que en la generalidad, habrá quienes lo logren y quienes no.
Señaló, aún así, que habrá quienes sean excelentes para la vida diaria, y con eso es suficiente para que sean excelentes personas.
Persona con síndrome de Down = persona muy auténtica
Ojalá todos tuviéramos esa cualidad de ser tan transparentes y decir las cosas como son, como las pensamos y como las sentimos.
Ellos realmente son transparentes, aunque eso no quiere decir que no finjan, pues también saben que hay momentos de portarse bien, que socialmente hay cosas que no debemos decir o hacer, pero generalmente dicen si les gusta o no, si quieren algo o no; si alguien les hace algo, también lo expresan, siempre lo dicen.
Edad mental y pronóstico de vida
La edad mental y cronológica de las personas con síndrome de Down no van a la par, quizás algunos van más acercados que otros, pero no en todos los casos, cada uno ira desfasado de acuerdo a su estimulación en el entorno.
Por otro lado, hasta hace unos años, el pronóstico de vida era de 10 años, pero actualmente supera los 50 a 60 años de edad.
Hay un porcentaje de casi 5 millones de personas con discapacidad en el mundo, claro que el aumentar la calidad de vida, da en general un buen panorama para este sector poblacional.
Síndrome de Down y las oportunidades laborales
Con relación a la capacidad y posibilidad para que puedan ser incorporados a la vida laboral, la fundadora de Alas y Raíces, aseguro que sí la poseen, a través de trabajos que no los pongan en riesgo, como en todos los casos, y siempre que ellos cumplan con las habilidades y cualidades para desarrollarlas, pueden tener un acceso a la vida laboral.
La especialista señaló que se les debe tratar como personas, como seres humanos, “no podemos despojarlos de esa esencia”, pero también explica que hay que ser realistas en aceptar que hay una discapacidad intelectual y por lo tanto, se le tiene que tratar con respeto, porque no dejan de ser ingenuos, ellos son inocentes y existen riesgos con personas no tan buenas, que a veces les pueden recomendar hacer cosas incorrectas, es entonces cuando sí es bueno que estén bajo la supervisión de alguien que se pueda hacer cargo de ellos y que sea un filtro y les pueda explicar más a detalle qué es correcto y qué no.
El ámbito laboral es también un aspecto difícil porque se deben tomar varios factores que dependerían del tipo de trabajo en el que habrían de desarrollarse y la situación en especial de cada niño, porque quizás algunos sepan conducirse en rutera, por ejemplo, o si sus padres los puede llevar y regresar por él, ello dificulta que se puedan desenvolver en una sociedad de una manera más favorable.
Asegura que estas personas podrían hacer muchas cosas más, pero a veces las cuestiones externas los limitan y el factor económico puede no ser muy conveniente para ellos.
Una familia muy especial
La familia Tinoco Ávila, no es común y corriente.
Ellos, sin saberlo ni sentirlo, son un ejemplo para la sociedad pues los cinco integrantes, Reneé de 16 años, Nahúm de 17, Carlos de 20 y los padres, Verónica y Carlos, viven su propia lección de vida.
De ellos, es Nahúm quien presenta síndrome de Down, y en sus 17 años el joven ha enfrentado y superado con éxito toda clase de retos pese a los cuales su familia ha logrado lo que todas buscan: ser felices.
Recibieron a Revista Net en su hogar donde, a decir verdad, desde antes de cruzar la puerta de su casa se respiró y sintió un ambiente de armonía, paz y felicidad. Vaya, hasta los perritos daban más caricias que ladridos, un sitio muy especial.
Ahí estaba Nahúm en la sala, sonriente y con su playera muy blanca. No parece tener este síndrome salvo por su dificultad para hablar, pero es un jovencito normal que todo entiende, platica y es muy atento, muy buen anfitrión, lógicamente con disparidad entre su edad mental y cronológica; aún así, una persona admirable.
Es muy amoroso con toda su familia, a todos los quiere, abraza y besa, pero hay algo especial con su papá Carlos y la señora Verónica comentó que hay una conexión muy especial y profunda entre ellos:
“La psicóloga María Luisa, me explicó que a lo mejor es un tipo de defensa que generó su papá al enfrentar de algún modo el diagnóstico del médico quien le dijo que a lo mejor el niño no pasaba ni las 24 horas.
“Desde el primer momento –continuo verónica- en que llevaron al niño a la incubadora, su papá siempre se quedó con el ahí, las 24 horas del día, ahí dormía a su lado y le cantaba, no se a qué se deba, pero hay una conexión muy fuerte entre los dos y el origen puede ser esos dos primeros días que pasaron muy unidos”.
Recordó la mamá que los primeros días ellas no podía moverse porque tenía cesárea y el padre se hacía cargo de todo, pero desde ese momento, el niño entró a sus corazones y es tratado igual que a sus hermanos, no hay diferencia.
Al paso de los años (17 para ser exactos) se han unido mucho más.
“Entre más pasa el tiempo, el lazo de unión entre los dos, papá e hijo, es más fuerte y hasta caminan igualitos”, bromeó.
Comentó doña Verónica que hay veces que ella tiene dificultades con Nahúm como mamá, porque a veces no quiere hacer alguna labor en la casa, pero solo suelen ser llamados de atención, porque asegura que como mamá manda a todos sus hijos para que cooperen con actividades del hogar e igual lo hace con Nahúm pero “cuando él y yo estamos, es disfrutarnos, yo lo disfruto mucho y el a mí, me agarra del brazo, me cuida, me mima, él así es”.
Revista Net preguntó a la alegre mujer cómo definiría esos 17 años con Nahúm y su respuesta es la clave: “De aprendizaje”.
Así fue su respuesta rápida, tajante y definitiva, y ha sido así “porque con estos niños se aprende mucho y nunca deja uno de aprender porque con todo y que haya nacido con un cromosoma de más, él es extra amoroso, extra cariñoso, cuidadoso, él es extra guapo, porque esta guapísimo mi bebé, cada año es diferente y cada año que cumple uno aprende más de él”
Agregó que Nahúm solo vive la vida, “a nosotros nos deja pasmados, él de todo se ríe y lo disfruta, el hecho tan simple y grande de abrir los ojos y ver a su papá, de inmediato le grita su nombre y lo abraza, eso es disfrutar la vida; todas esas cosas, el amor a la vida que él le tiene, la felicidad que él da a cualquier persona que ve, él se sonríe y lo saluda”.
Sobre esto último, recuerda que su esposo Carlos ha dicho varias veces a Nahúm que él quisiera sentir y pensar como él, ver la vida como él y ser feliz tanto como lo es él.
Relata la mamá de Nahúm, Verónica, que prácticamente el shock de la situación que vivieron al nacer él bebé con síndrome de Down, pasó como una ráfaga, “disfruté a mi bebe prácticamente desde que nació, la experiencia fue totalmente distinta a la del primer bebé, es empezar a enseñar a comer a un bebecito, por su lengüita que no la sacara de la boca”.
Recuerda que desde ese momento fue su su hijito y junto con su esposo Carlos y sus otros dos hijos después, Reneé y Carlos junior, han vivido unidos muchas cosas, primero lograron que superara los primeros días y semanas que fueron críticas, pero después el trabajo ha sido más que normal en una familia porque “hemos tenido que enseñar muchas cosas a Nahúm, además de lo que aprende en el centro de rehabilitación Alas y Raíces pero lo mágico de todo esto, es que todos nosotros hemos aprendido mucho de Nahúm y con él”.
Terapias
En Alas y Raíces, la psicóloga clínica María Luisa Ojeda explicó que el centro cuenta con terapias diversas como de rehabilitación física, psicología e imparten clases de secundaria y preparatoria.
Otra de las actividades importantes ahí es la estimulación y fomento a sus actividades y habilidades artísticas, como baile, pintura y artes manuales, como la cerámica, en la que han trabajado mucho ya, pero también motivan y facilitan actividades deportivas.
Entre la infraestructura de lo más avanzado, cuentan con un área de estimulación multisensorial que recién adquirieron y que los alumnos aprovechan y disfrutan.
“(…) al objetivo principal que el corazón eligió, ahora lo sé.”.
Así termina el poema ocho de MARDAN y así inicia el entendimiento del ser, de la sensibilidad y la valía de las personas con discapacidad intelectual con síndrome de Down que nos dan toda una lección.
El centro de rehabilitación Alas y Raíces se ubica en la calle Río Candelaria #1736, colonia Río Bravo, en Ciudad Juárez
El número telefónico es 6 38 35 30.
